انجام تست ژنتیک 400 نفر از بیماران سی اف توسط بنیاد بیماری سی اف ایران

آخرین جواب ژنتیک بیماران که به صورت رایگان و بدنبال تفاهم‌نامه منعقده بین بنیاد سی اف ایران و انجمن سی اف اروپا و انجمن سی اف خاورمیانه در مرکز ژنتیک یکی از کشورهای اروپایی انجام شده هم اکنون در پروفایل بیماران گذاشته شده است.

در این مورد لازم است به چند نکته توجه شود:
۱. اگر بیماری نمونه خون از آنها گرفته شده است ولی نتیجه ژنتیک در پروفایلشان موجود نباشد مشخصات خود را در پی وی به مدیر روابط عمومی و امور رسانه بنیاد و یا به ادمین گروه تلگرامی سی اف و فردایی بهتر ارسال نمایند تا پیگیری شود.
۲. اگر چه آزمایش ژنتیک بیماران عزیز در یکی از بهترین آزمایشگاه های ژنتیک دنیا چک شده است ولی برای اثبات قطعی آن نیاز به انجام تست سنگر (sanger ) است. لذا اگر والدین قصد حاملگی جدید را دارند لازم است قبل از آن برای تایید نهایی تشخیص تست سنگر انجام دهند.
۳. در بیماران دوقلو و یا برادران و خواهران بیمار فقط یک نفر از آنها چک شده اند. ژنتیک بیمار دوم نیز به احتمال قوی همانند بیمار اول است البته تست سنگر که بسیار ارزان‌تر از تست اصلی است می‌تواند در تایید بیمار دوم خانواده کمک کننده باشد.
۴. متاسفانه انجمن سی اف اروپا ۲۰ مورد از آزمایشات ارسالی به علت اتمام بودجه اختصاص یافته چک نکرده است که از این بابت معذرت خواهی می شود.
۵.قیمت انجام هر تست حدود ۱۵ تا ۲۰ میلیون میباشد.
۶. تا کنون با توجه به تفاهم نامه بین بنیاد سی اف ایران و انجمن سی اف اروپا و انجمن سی اف خاورمیانه برای حدود ۴۰۰ بیمار سی اف تست ژنتیک رایگان انجام شده است که مبلغی معادل با ۶ الی ۹ میلیارد تومان میباشد.

روابط عمومی و امور رسانه بنیاد سی اف (CF) ایران