اهداف بنیاد

بنیاد سی اف ایران با ثبت و ارائه اهداف زیر در اساسنامه تلاش خواهد کرد تا به اهداف بلند خود در راستای سلامت بیماران سی اف دست یابد.

مهمترین اهداف بنیاد سی اف ایران

۱. حمایت های اقتصادی از طریق کمک در تأمین هزینه های مرتبط با بیماری از جمله تهیه داروهای کمیاب و گران-قیمت، هزینه آزمایش¬ها و تصویربرداری¬های مداوم، تهیه دستگاههای مربوط به بیماری که در روز چندین بار در منزل بیماران استفاده می¬شود، اسکان همراهان بیمار و تأمین هزینه ایاب و ذهاب آنان با توجه به جذب کمکهای مردمی، اعانات، وقف، وصایا و یا کمکهای مراجع دولتی و غیره.در
۲. حمایت های اجتماعی ـ فرهنگی از طریق ارائه خدمات مشاوره ای به بیماران و اعضاء خانواده آنان. ارتقای سطح آگاهی ، اطلاعات و روحیه بیماران با گردهمائی و ارتباط بین آنها در بنیاد و کاهش نگرانیهای آینده آنها از نظر سلامت جسمی، خانوادگی و محیطی. برگزاری جلسات سخنرانی، کارگاه های آموزشی، انتشار مجله و نشریات، نمایشگاه، همایش مرتبط با اهداف بنیاد.
۳. حمایت و انجام تحقیقات و پژوهشهای مرتبط با این بیماری در سطح ملی و بین المللی ، تشکیل مجمع علمی در راستای ارتقاء علمی و پژوهشی، برگزاری برنامه های مختلف علمی پژوهشی، برگزاری و شرکت در همایشهای ملی و بین المللی با مشارکت افراد صاحب نظر ملی و بین المللی
۴. تعیین گایدلاینهای درمانی و تشخیصی جهت یکسان سازی درمان این بیماران در سطح کشور، پیگیری، حمایت و راه اندازی تستهای تشخیصی جدید، درمان ها و داروهای مورد نیاز با ارتباط با مراکز تحقیقاتی و داروسازی معتبر دنیا، پیگیری و راه اندازی تست غربالگری در کشور، اطلاع رسانی و شناسائی بیماران در سطح کشور. انجام تست های قبل از ازدواج.
۵. ارتباط علمی پژوهشی (عضویت) با سایر مجامع و بنیادهای پزشکی داخل و خارج از کشور برای آگاهی از پیشرفتهای نوین و بکارگیری آنها برای راحتی و آسایش بیماران. ارتباط درمانی، علمی و پژوهشی با دانشگاه ها و بیمارستان های سراسر کشور، ارتباط علمی پژوهشی با سایر رشته های مرتبط. پایش و ارزیابی عملکرد دستگاه های اجرایی مرتبط با اهداف بنیاد و اطلاع رسانی یافته ها با روش های مناسب.
۶. ارتباط با وزارت بهداشت با اهداف علمی، درمانی و پژوهشی، ارتباطات با حاکمیت و وزارت بهداشت و انتقال نظرات علمی و کارشناسی به سیستم وزارت بهداشت، پیگیری های لازم جهت صدور مجوز واردات داروها و وسایل درمانی لازم بیماران بدون هیچگونه منفعت مالی برای بنیاد.
۷. راه اندازی مرکز بیماری سیستیک فیبروز کشور شامل تمامی امکانات درمانی،پژوهشی لازم، داروخانه، آزمایشگاه ها و زیرمجموعه های فوق تخصصی موردنیاز. راه اندازی مرکز مشابه در سایر استان های کشور.
۸. برگزاری کلاس های آموزشی، تولید و توزیع بروشور و نشریات بنیاد برای بالابردن آگاهی علمی پزشکان، پرستاران، تکنسین ها، کمک رسانان و سایر گروه های مرتبط.
۹. ایجاد بانک اطلاعات و نرم افزار مربوط به پیگیری روند درمانی و ثبت اطلاعات بیماران مبتلا به سیستیک فیبروز (CF)، و ایجاد سایت بنیاد سی اف
محدوده فعالیت بنیاد سی اف ایران از لحاظ علمی و خیریه در سطح ملی و بین المللی است.