سی اف و مدرسه

 

آنچه معلمان در باره سی اف باید بدانند

سیستیک فیبروسیس در هر شخصی به صورت متفاوت اثر می گذارد. بعضی از دانش آموزان مبتلا به سی اف ممکن است به مکان و شرایط خاص نیاز داشته باشند. در خصوص تاثیر بیماری بر دانش آموزان و شغلتان آگاهی پیدا کنید. شما، دانش اموزان، خانواده آن ها و مدرسه می توانید با همکاری همدیگر شرایط یادگیری مناسب و مثبتی فراهم آورید.

درباره سیستیک فیبروسیس

لازم است در مورد سی اف که یک اختلال ژنتیکی است و بر عملکرد ریه، پانکراس و دیگر ارگان های بدن اثر می گذارد و نحوه درمان و زندگی با این بیماران اطلاعات مناسبی داشته باشید.

سیستیک فیبروسیس چیست؟

سیستیک فیبروسیس یک بیماری ژنتیک پیش رونده همراه با عفونت های مقاوم ریوی است. سی اف توانایی نفس کشیدن را در طول زمان محدود می کند. در افراد سی اف یک ژن معیوب باعث ایجاد موکوس چسبناک و ضخیم در ریه ها، پانکراس و دیگر اندام ها می شود. موکوس راه های هوایی را در ریه ها پر می کند و محل مناسبی برای تجمع میکروب ها می شود و به ریه ها آسیب جدی وارد نموده و نفس کشیدن را سخت می کند. در پانکراس موکوس از آزاد شدن آنزیم های گوارشی که برای هضم و جذب غذا تولید می شوند جلوگیری می کند.

نشانه های سی اف

افراد سی اف می توانند تنوعی از نشانه ها داشته باشند: پوست خیلی شور، سرفه های مکرر همراه با خلط، عفونت های مکرر ریوی شاملپنومونی، تنگی نفس، کندی رشد یا عدم وزن گیری علی رغم اشتهای خوب، دفع چربی، مدفوع پرحجم، مشکل در دفع، ناباروری و…

تشخیص و ژنتیک

سیستیک فیبروسیس یک بیماری ژنتیک است. افراد سی اف دو کپی از ژن معیوب سی اف را به ارث میبرند، یکی از پدر و دیگری از مادر. والدین حتما باید یک ژن معیوب داشته باشند. افرادی که تنها یک کپی از ژن معیوب سی اف را داشته باشند ناقل می گویند، اما آن ها بیمار نیستند. برای والدین ناقل شانس بچه سی اف بدین صورت می باشد: ۲۵ درصد احتمال دارد بچه سی اف باشد(۱ از ۴). ۵۰ درصد ناقل است ولی سی اف نیست(۱از ۲). ۲۵ درصد احتمال دارد بچه نه ناقل باشد و نه سی اف(۱از ۴)
ژن معیوب سی اف دارای یک عملکرد غیر نرمال است که به آن جهش می گویند. بیش از ۲۰۱۵ نوع جهش در سی اف وجود دارد. اغلب آزمایش های ژنتیک تنها رایج ترین جهش ها را بررسی می کنند. بنابراین ممکن است آزمایش، بیماری که ناقل است را نشان ندهد. بیش از ۳۰ هزار نفر با بیماری سی اف در آمریکا زندگی می کنند. (بیش از ۷۰ هزار نفر در سراسر دنیا) تقریبا هر ساله ۱۰۰۰ مورد جدید سی اف تشخیص داده می شود. در آمریکا بیش از ۷۵ درصد افراد سی اف تا سن ۲ سالکی تشخیص داده می شوند و بیش از نیمی از جمعیت سی اف ۱۸ سال یا بیشتر هستند. سی اف یک بیماری پیچیده است و نوع و نشانه های شدت و ضعف آن از بیماری تا بیمار دیگر متفاوت است. فاکتور های مختلفی از جمله سن تشخیص بیماری می تواند در سلامتی افراد و دوره بیماری تاثیر داشته باشد. افراد سی اف در معرض خطر بیشتری برای مبتلا شدن به عفونت های ریوی می باشند، زیرا موکوس غلیظ و چسبنده زمینه رشد میکروب ها را فراهم می کند. عفونت های ریوی که غالبا توسط باکتری ها ایجاد می شوند برای افراد سی اف مشکل جدی و مزمن هستند. به حداقل رساندن تماس با میکروب ها برای افراد سی اف نگرانی جدی است.
ایجاد موکوس در پانکراس منجر به عدم جذب غذا، مواد معدنی و رشد کم می شود. موکوس در کبد با بستن مجرای صفرا باعث بیماری کبدی می شود. در مردان سی اف باعث عقیم شدن می شود. دارو و درمان های جدید طول دوره زندگی افراد سی اف را بیشتر کرده است. امروزه سن افراد سی اف در آمریکا به بالای ۴۰ و در کانادا به ۵۰ سالگی نزدیک شده است. از دهه ۱۹۵۰ این یک پیشرفت خیره کننده است چرا که آن زمان بچه های سی اف به سختی تا دوره ابتدایی زنده می ماندند. به لطف پیشرفت های شگفت انگیز در تحقیقات و مراقبت، بسیاری از افراد سی اف به اندازه کافی عمر می کنند تا به مدرسه بروند، شغل داشته باشند، ازدواج کنند و بچه دار شوند. در حالی که پیشرفت های قابل توجهی در درمان این بیماری صورت گرفته است اما هنوز درمان قطعی پیدا نشده است.

درمان ها

نوع و شدت علایم سی اف از فردی به فرد دیگر متفاوت است، بنابراین هر چند که برنامه های درمانی مشترکی وجود دارد ولی با توجه به شرایط خاص هر فرد متفاوت تجویز می شود. افراد سی اف نیاز دارند که با مراکز پزشکی برای دریافت برنامه های درمانی فردی در ارتباط نزدیک باشند. بنیاد سی اف ایران قرار است (در صورت حمایت) با بیش از ۳۰ مرکز درمانی که درمان های تخصصی و ویژه برای افراد سی اف ارائه می دهد به تک تک بیماران خدمات لازم را ارائه نماید.

افراد سی اف هر روزه درمان های زیر را بطور کامل انجام می دهند:
پاکسازی راه های هوایی برای کمک به خارج کردن موکوس چسبناک از ریه ها. بعضی از تکنیک ها پاکسازی نیاز به کمک افراد خانواده، دوستان یا فیزیوتراپ دارند. بسیاری از افراد از جلیقه لرزان با لرزش بالا برای جداکردن موکوس استفاده می کنند. داروهای استنشاقی برای باز کردن راه های هوایی یا موکوس استفاده می شوند. این داروها مایع هستند و بوسیله دستگاه نبولایز می شوند. داروها شامل آنتی بیوتیک هایی هستند که با عفونت های ریوی مقابله و کمک به باز کردن راه های هوایی می کنند. کپسول های مکمل آنزیم های پانکراتین به جذب مواد مغذی حیاتی کمک می کنند. این مکمل ها با هر وعده غذایی و اسنک ها استفاده می شوند. افراد سی اف همچنین مولتی ویتامین نیز می گیرند. در سال ۲۰۱۵ سازمان غذا و دارو امریکا دومین دارو برای درمان علت ریشه ای سی اف را تایید کرد. اولین دارو که تمرکزش بر نقص ژنتیک اصلی در سی اف بود در سال ۲۰۱۲ تایید شد. ورود این گروه از داروها که معروف به مودولاتور CFTR معروف هستند، نشان می دهند که چگونه سی اف درمان می شود. انتظار می رود که این داروهای مودولاتور بتوانند سالها به عمر بیماران اضافه کنند. امروز مراکز تحقیقاتی بر توسعه درمان های جدید برای شمار بیشتری از بیماران تمرکز دارد به امید روزی که درمان قطعی برای بیماری پیدا کند. داروهای جدید هم به نشانه های سی اف حمله می کنند و هم به علت بیماری که یک ژن معیوب می باشد.

راهنمای معلم برای سی اف

والدین بیماران سی اف ممکن است نگران باشند که آیا مدرسه یا مرکز مراقبت می توانند نیازهای خاص فرزندشان را برآورده کنند. دانش اموزان سی اف ممکن است از متفاوت بودنشان با هم سن و سالانشان نگران باشند.بعنوان یک معلم می توانید با کارکردن با بچه های سی اف و مراکز حرفه ای مراقبت سی اف به والدین اطمینان بدهید که تجربه یادگیری بچه ها را با کمک به حفظ سلامتی شان به حداکثر برسانید.
سی اف یک بیماری ژنتیکی تهدید کننده زندگی است. سی اف بیماری مسری نیست و بر توانایی یادگیری اثری ندارد. در افراد سی اف یک ژن معیوب باعث بوجود آمدن موکوس چسبناک در ریه ها، پانکراس و دیگر ارگان ها به مشکلات تنفسی و گوارشی منجر می شود. سی اف در هر فرد متفاوت عمل می کند. بعضی از افراد سی اف سلامت عمومی خوبی دارند، در حالی که بعضی قادر به مدرسه رفتن بطور منظم نیستند و محدودیت های سختی دارند. مهم است که با والدین بیمار و مراکز مراقبت از بیماران برای حمایت بهتر از دانش اموزان در ارتباط باشید.

در مورد سی اف و تغذیه یاد بگیرید

در افراد سی اف موکوس می تواند سیستم گوارشی را مختل و مانع هضم و جذب مواد مغذی و باعث کندی رشد شود.برای رشد و تغذیه بچه های سی اف یک رژیم خاص را دنبال می کنند، رژیمی که شامل آنزیم های پانکراتیک، ویتامین ها و غذای دارای کالری بالا و چربی. با دانش آموزان و پدر و مادرشان برای کمک به داشتن رژیمی سالم ملاقات داشته باشید. اقداماتی که می توانید انجام دهید شامل اجازه دادن به بچه های سی اف که بارها برای افزایش کالری غذا و میان وعده بخورند. هر چند انزیم ها به هضم غذا کمک می کنند اما ممکن است در افراد سی اف باعث درد و گاز شکمی و اسهال شوند، به همین دلیل مهم است که:
– بارها به افراد سی اف اجازه دسترسی به توالت را بدهید.
– به آن هایی که گاز شکمی دارند جلب توجه نکنید.
– دانش آموزان برای بیرون رفتن احساس ارامش کنند.

سرفه

افراد سی اف برای خارج کردن سی اف از ریه ها زیاد سرفه می کنند. ممکن است دانش آموز سی اف در کلاس احساس شرم کند، شما به او احساس راحتی بدهید با:
– اجازه نوشیدن آب در کلاس یا خارج از کلاس
– جلب توجه نکردن به دانش آموز سی اف موقع سرفه کردن
– تشویق به داشتن دستمال و استفاده از آن موقع عطسه و سرفه کردن
– در دسترس قراردادن سطل زباله
– اجازه تمیز کردن دست ها با ژل الکلی در کلاس

ورزش

هر چند که افراد سی اف در نفس کشیدن مشکل دارند و زود خسته می شوند اما ورزش کردن منظم به کندن موکوس از ریه ها کمک و عضلات را برای تنفس قوی می کند. ورزش باعث ارتقا فعل و انفعالات سالم با همسالان می شود. موارد زیر در انتخاب سطح مناسب فعالیت بدنی به دانش اموزان کمک می کند:
– با دانش آموزان و والدین در خصوص فعالیت هایی که با آن ها راحت می باشند صحبت کنید.
– دانش اموزان را در همه فعالیت های مورد علاقه شرکت دهید.
– از دست دادن اب برای افراد سی اف نگرانی جدی است زیرا موقع عرق کردن نسبت به غیر سی اف ها نمک زیادی را از دست می دهند. در حین ورزش انها را تشویق کنید به: نوشیدن ۱۵۰ تا ۳۰۰ سی سی مایعات هر ۲۰ تا ۳۰ دقیقه, مایعات دارای کربوهیدرات و نمک بنوشند, مانع نوشیدن مایعات کافیین دار شوید چرا که اب زیادی را از دست می دهند.

کنترل و جلوگیری کردن از عفونت

موکوس که در ریه افراد سی اف تشکیل می شود، تجمع میکروب ها را بیشتر و منجر به عفونت های جدی می شود. در نتیجه افراد سی اف بیشتر در معرض خطر هستند و میکروب ها را از دیگران بخصوص افراد سی اف دیگر می گیرند. بنیاد سی اف به افراد سی اف، خانواده ها و مراقبان در کاهش گسترش میکروب ها در زندگی روزمره و مدرسه کمک می کند و موارد زیر را توصیه می کند:
– از کسانی که سرما یا آنفولانزا دارند ۲ متر فاصله بگیرید بخصوص در محیط های سربسته.
– همه را به شستن دست ها با اب و صابون یا ژل الکلی تشویق کنید.
– دست ها را بعد از استفاده از وسایلی از قبیل مدادتراش، وسایل ازمایشگاه و غیره بشویید.
– وسایل شخصی را به دیگران ندهید.
– دانش اموزان را به استفاده از دستمال برای سرف کردن و انداختن در سطل زباله تشویق کنید.
– اگر دستمال در دسترس ندارند در درون ارنج سرفه کنند.

در حالی که عفونت های ریوی در افراد سی اف برای غیر سی افی ها خطر ندارد، برای دیگر سی افی ها خیلی خطرناک است. اگر در کلاستان بیش از یک بیمار سی اف دارید (مگر اینکه دو قلو باشند) آن ها را با فاصله مناسب قرار دهید. افراد سی اف باید فاصله ۶ پا از همدیگر داشته باشند و نباید در کلاس و اتوبوس مدرسه کنار یکدیگر بشینند و هرگز از بطری و وسایل شخصی را به دیگران ندهند. زمان بودن دو نفر سی اف را در یک مکان به حداقل برسانید. همیشه فاصله ۶ پایی را رعایت کنید.
– تا جایی که امکان دارد دو نفر سی اف را در کلاس جداگانه قرار دهید.
– آب خوری آن ها را جدا ازهم تعیین کنید.
– طوری برنامه ریزی کنید که در مکان هایی مثل سالن ژیمناستیک نیز آن ها در زمان های مختلف حضور یابند.
– میز ناهارخوری، قفسه کتاب ها و هر گونه وسیله دیگر افراد سی اف جدا از همدیگر باشد.
– مکان های متفاوت برای گرفتن دارو برای آن ها تعیین کنید.
– اگر یکی از دانش اموزان سی اف مریض شد یکی از دانش اموزان می تواند در اتاق مراقبت باشد و دیگری در دفتر مدیر و سومی در دفتر معاون مستقر شود.
– همه را به شستن دستها تشویق کنید.
– میکروب ها می توانند با دست زدن به میز، دستگیره و دیگر وسایل و سپس با دست زدن به دهن، چشم و بینی منتقل شوند.
– همه باید بعد از عطسه، سرفه، فین کردن و استفاده از دیگر وسایل عمومی دست ها خود را با آب و صابون بشویند بخصوص در طول سرما خوردگی و آنفولانزا باید همیشه صابون و ژل الکلی در دسترس همه باشند.
– همه را تشویق کنید موقع سرفه جلوی آن را بگیرند.
– میکروب ها می توانند در هوا بمانند و موقع نفس کشیدن وارد بدن شوند. هم چنین میکروب ها می توانند بر روی وسایل برای مدت طولانی باقی بمانند.
– همه را به واکسن زدن تشویق کنید. واکسیناسیون بدن را در مقابل میکروب ها مثل ویروس آنفولانزا حفظ کنند بخصوص برای افراد سی اف ضروری است.

مدیریت سی اف در دانشگاه

رفتن به مدرسه و ادامه تحصیل می تواند هیجان انگیز باشد. وقتی که بیمار سی اف داشته باشید چالش های خاصی خواهید داشت. موارد زیر می توانند شما را از مرحله مدرسه به دانشگاه کمک کنند. وقتی که آماده رفتن به دانشگاه می شوید ممکن است از تغییر شرایط خاص دانشگاه به منظور حفظ سلامتیتان سوال داشته باشید. بعنوان مثال داشتن یک اتاق مجردی در دانشگاه یا اجازه پارک خودرو نزدیک محل ورودی. قوانینی وجود دارد که شما را در این خصوص کمک می کنند. تیم مراقبت سی اف تان می تواند بیشتر شما را راهنمایی و با قوانین حمایتی آشنا سازد. بعضی دانشکده ها و دانشگاه ها برای دانشجویانی که ناتوانی دارند دفتری دارند. اگر هم دفتری در دانشگاهی نباشد کسی هست که شما را راهنمایی و کمک کند. شما هم چنین می توانید به فردی که در مدرسه مسول هست ملاقات داشته باشید و در مورد نگرانی هایتان صحبت کنید. شما مجبور نیستی که بگویید سی اف دارید یا فرزندتان سی اف دارد، شما نیاز دارید که در مورد سی اف به او توضیح دهید و بگویید که شما یا فرزندتان بعلت بیماری نیاز به کمک دارد. وقتی که درخواست امکانات می کنید، یک توافق کتبی با مدرسه داشته باشید که لیست تغییرات ، شرایط و خدمات مورد نیازتان نوشته شده است. ممکن است درخواست خدمتی در هر زمانی داشته باشید. وقتی که شما یا فرزندتان خانه را برای رفتن به مدرسه یا دانشگاه ترک میکنید، می توانید از نزدیک ترین مرکز مراقبت سی اف بخواهید که در طول سال به شما خدمت رسانی کند. برای چنین درخواست هایی احساس شرم و خجالت نکنید. داشتن چنین خدماتی به شما تجربه بهتری در دانشگاه می دهد.
تیم مراقبت شما می تواند نیازهای شما را در مدرسه و دانشگاه تعیین کند. از تجربه دیگر دانشجویان سی اف در دانشگاه نیز استفاده کنید. درخواست هایی که ممکن است داشته باشید:
– داشتن اتاق خصوصی یا اتاقی که حمام خصوصی با تهویه مناسب داشته باشد.
– درخواست تغییر شماره و ساعت کلاس و …
– اگر قوانین حضور در کلاس را تغییر دهید این کار به دانش جویان انتخاب های بیشتری می دهد مثل کلاس های انلاین ,ویدئو و غیره..
– نیازهای تربیت بدنی دانشجویان، تاریخ امتحان یا پروژه را به علت بیماری دانشجویان تغییر دهید.
– امکان یادداشت برداری از طریق ضبط کلاس را به دانشجویان بدهید.
– اجازه دهید دانشجویان دوره درسی را به اتمام برسانند حتی اگر ترم تمام شده باشد.
– اگر نتوانستید امکانات مورد نیازتان را دریافت کنید می توانید از طریق بنیاد سی اف پیگیری نمایید.