- تاریخ انتشار: ۱۵ خرداد ۱۳۹۹
- نویسنده: بنیاد سی اف ایران
- ۱ دیدگاه
تاریخ یکشنبه ۱۱ /۳/ ۹۹ بدنبال دعوت خبرگزاری فارس دکتر محمد رضا مدرسی با این خبرگزاری مصاحبه ای برگزار نموده و پس از آن در یک لایو اینستاگرامی به سوالات بیماران سی اف جواب دادند.
ایشان ضمن بیان این مطلب که تا چندین سال قبل اعتقاد پزشکان بر این بود که این بیماری بر خلاف سایر کشورهای پیشرفته در ایران شیوع چندانی ندارد بیان نمود. که بیماری سی اف به عنوان شایعترین بیماری ارثی مغلوب در دنیا شیوعی به میزان حدود ۱ مورد در ۲۵۰۰ تولد زنده در دنیا دارد و در کشور ما به علت بالا بودن ازدواجهای فامیلی میزان شیوع آن نه تنها کمتر از اروپا نیست بلکه ممکن است بیشتر نیز باشد.
در این مصاحبه ایشان ضمن شمردن اقدامات انجام شده برای بیماران سی اف در سطح کشور بیان نمود. که از زمان ثبت این بیماران از ۸ سال قبل تا کنون حدود ۱۸۰۰ بیمار از سراسر کشور در سامانه رجیستری بیماران ثبت نام شده اند.
وی در این مصاحبه به خبرگزاری فارس اعلام کرد که برای انسجام بخشی به پیگیری مشکلات این بیماران تا کنون اقدامات متعددی از طرف بنیاد سی اف انجام شده است.
تاسیس بنیاد علمی-خیریه ای بیماری سی اف ایران پس از اخذ مجوز های لازم از وزارت بهداشت، وزارت کشور و سازمان ثبت اسناد قوه قضائیه از مهمترین اقدامات انجام شده برای این بیماران بوده است.
ایشان ضمن بیان این موضوع که متاسفانه هزینه درمانی ماهانه این بیماران بسیار بالا بوده و در حدود ۵ الی ۷ میلیون تومان است، مواردی از پیگیریها و اقدامات انجام شده به منظور حمایت مالی و همچنین درمانی از این بیماران که تا کنون توسط بنیاد بیماری سی اف ایران پیگیری شده است به شرح زیر بیان نمودند:
۱. تاسیس بنیاد بیماری سی اف ایران
۲. پیگیری اختصاص بسته حمایتی برای بیماران که سال گذشته توسط وزارت بهداشت مصوب گردید. بر اساس این بسته حمایتی اکثر داروهای مورد نیاز این بیماران همراه با هزینه بستری و همچنین سایر خدمات درمانی و آزمایشگاهی به صورت رایگان می باشد.
۲. راه اندازی سایت سی اف و نرم افزار رجیستری این بیماران به ادرس www.cfiran.com
۳. تدوین و تصویب ۱۳ دستورالعمل تشخیصی و درمانی بیماری سی اف در ایران، با حضور ۶۴ نفر از بهترین متخصصین و فوق تخصصین این بیماری از ۲۰ دانشگاه سراسر کشور
این دستورالعمل جهت استفاده بیماران و پزشکان در قسمت دستورالعمل های سایت بنیاد سی اف قرار گرفته است.
۴. در نظر گرفتن مکانی در تهران برای استقرار بنیاد سی اف واقع در خیابان فرصت شیرازی.
۵. برگزاری ۴ دوره کنگره بین المللی سی اف با حضور اساتید برجسته از سایر کشورها
همچنین پیگیری مشکلات بیماران سی اف که آخرین مورد آن مشکل داروی کرئون می باشد که با لطف الهی و نظر مساعد وزارت بهداشت انجام شد.
در انتهای مصاحبه رئیس بنیاد بیماری سی اف در اینستاگرام به صورت زنده به سوالات بیماران از سراسر کشور پاسخ دادند.
بنام خدا
ضمن تشکر و سپاس از پزشکان محترم به ویژه جناب اقای دکتر مدرسی که زحمات ایشان در جهت حمایت از بیماران سی اف قابل تحسین است.
نگرانی والدین بر اینست که با توجه بیماری منحوس کرونا برای این قبیل بیماران بسیار خطرساز و خطر افرین است انتظار است که مسولین محترم بیشتر حمایت کنند و داروهای نایاب و کمیاب سریعتر به دست بیماران برسد که مزید تشکر و امتنان را داریم.
با تقدیم احترام و سپاس
از طرف والدین بیمار امیررضا اسدپور