ییماری سیستیک فیبروزیز که به اختصار سی اف (CF) می نامند شایع ترین بیماری ارثی مغلوب در جهان است.عفونت های مکرر و شدید ریوی و همچنین ترشحات فراوان عامل اصلی تخریب ریه این بیماران می باشد. علت مشکلات زودرس بیماران سی اف در ایران شامل:
۱. عدم اطلاعات کافی درباره این بیماری در بین پزشکان، مسئولان و والدین بیماران
۲. تاخیر در تشخیص بیماری
۳. سهل انگاری در درمان و همچنین مراقبت های ناکافی ازطرف والدین و بیماران
۴. عدم دسترسی و گران بودن داروهای اصلی و مورد نیاز بیماران
در آمریکا ۵۰ درصد از این بیماران سنی بالای ۱۸ سال و ۵۰ درصد کمتر از ۱۸ سال سن دارند و در ایران ۹۶ درصد کمتر از ۱۸ سال و ۴ درصد بالاتر از ۱۸ سال می باشند.
با توجه به وضعیت نه چندان مناسب این بیماران در ایران و همچنین در راستای افزایش طول عمر و ارتقاء کیفیت زندگی این بیماران، بنیاد سی اف ایران با مشارکت اعضاء هیئت علمی ویعضی دیگر از انسان دوستان به تصویب وزارت محترم کشور و وزارت وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی رسید. با توجه به پیچیدگی های این بیماری که غالبا چندین عضو از اعضاء بدن در گیر می کند ارتقاء سطح علمی پزشکان و بیماران از در مورد این بیماری از اصول اولیه موفقیت آمیز بودن درمان آن ها می باشد. همچنین از جمله مواردی بسیار مهمی که باعث ارتقاع سطح سلامتی آن ها در دنیا شده است انجام تحقیقات دامنه دار با حمایت و کمک های والدین در یافتن درمان های جدید و موثر برای این بیماران بوده است. مثال عینی آن تاسیس بنیاد علمی خیریه ای مردم نهاد سیستیک فیبروزیز آمریکا است که از حدود ۶۰ سال قبل فعالیت خود را شروع نموده و از آن زمان تاکنون نقش بسیار مهمی در بهبود سلامت این بیماران داشته است. بنابراین لازمه ارتقاء سلامتی و طول عمر این بیماران علاوه بر پیگیری مشکلات مالی پیگیری مشکلات درمانی آنها از طریق راه های علمی و مطابق با آخرین پیشرفت های علمی دنیا می باشد. بنیاد سی اف یک سازمان مردم نهاد می باشد که توسط افرادی که قلبشان برای سلامتی تک تک کودکان و بیماران این مرز و بوم میتپد تاسیس شده است .این بنیاد تلاش خواهد کرد که نقش اصلی و مهمی در ارتقای سلامتی بیماران مبتلا به سی اف در سطح کشور از طریق جمع آوری کمک های خیرین و نوع دوستان داشته باشد. همچنین این بنیاد در نظر دارد با توسعه تحقیقات و پژوهش های لازم، در راستای یافتن راهکارهای دقیق و علمی، مشکلات بیماران سی اف را پیگیری نموده و در رفع آن ها اقدام نماید.
دورنمای بنیاد Our Mission
دورنمای این بنیاد افزایش طول عمر همراه با ارتقای کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سی اف بوده وسیعی خواهد نمود تا همگام با سایر کشورهای پیشرفته دنیا در این مسیر قدم های بلندی را بردارد. در دسترس قرار گرفتن آخرین و بهترین درمان های موجود در دنیا و نهایتا تلاش برای بهبودی قطعی و نهائی تک تک بیماران از آرزوها و دور نمای اصلی این بنیاد می باشد.
ما همراه با سایر کشورهای پیشرفته دنیا تا رسیدن به یک درمان ایده آل و حتی یک درمان قطعی برای تمامی بیماران سیستیک فیبروزیز از پای نخواهیم نشست.
امید است در آینده ای نه چندان دور بتوان با همکاری تیم علمی، پزشکان، مراقبین، خیرین و همچنین بیماران مبتلا به سی اف و خانواده آن ها عمر طولانی همراه با کیفیت بالای زندگی برای بیماران عزیز سی اف ترسیم کنیم.
