گذر از کودکی به بزرگسالی

با توجه به افزایش مراقبت از بیماران سی اف بسیاری از این بیماران به سن بزرگسالی رسیده اند و به دنبال آن سوالات برای بیماران مطرح است که یافتن جواب برای این سوالات ضروری است. عدم دانش می تواند بیمار را از لحاظ جسمی تحت تأثیر قرار بدهد، هم چنین این مساله هنگامی که زمان گذار و انتقال به مراقبت های بهداشتی در دوره بزرگسالی می شود، می تواند بر آنها تأثیر بگذارد. تحقیقات نشان می دهد که بسیاری از بیماران مبتلا به CF درباره گذار نگران هستند و در مورد روند گذار بطور کامل مطلع نیستند. کودکان بیمار به والدین یا سرپرستانی که به روند درمان آنها، ویزیت های کلینیک و سایر وظایف زندگی روزمره کمک می کنند، متکی هستند. هنگامی که گذر (انتقال از دوره کودکی و نوجوانی به بزرگسالی) رخ می دهد، این فرض گذاشته می شود که بیمار مستقل است و می تواند تصمیمات مربوط به بهداشت شخصی خود را به طور مناسب انجام دهد.

یکی از زمینه های اصلی نگرانی در مورد بیماران کودک، شروع دیرهنگام معرفی مرحله گذار است. این مساله بر حمایت، تصمیم گیری و آمادگی جوانان تأثیر می گذارد. بیماران به طور فزاینده ای در مورد افکار مربوط به مراقبت های بهداشتی مستقل و اینکه قادر هستند بطور موثر مدیریت مراقبت شان را مدیریت کنند مضطرب می شوند. بنابراین مهم است که درباره فرایند گذار و انتظارات، به والدین و بیماران آموزش بدهیم. با پرداختن به این نگرانی ها در ابتدای کار، بیماران و خانواده هایشان می توانند روی آماده سازی خودشان برای گذار کار کنند. تحقیقات نشان می دهد که مدل های انتقال استانداردی برای بیماران مبتلا به سی اف وجود ندارد. با این حال، فرایندها و ملاحظاتی وجود دارد که باید قبل از گذار آن را مورد تاکید قرار داد. به عنوان مثال، برخی ویژگی های جوانان که به منظور هدایت روند گذار مهم است به آنها توجه کنید عبارتند از: میزان آمادگی، سن، سطح دانش و مهارتها.

خانواده های زیادی هستند که در طول روند گذار از فرزندان خود حمایت می کنند. برخی از توصیه هایی که توسط خانواده ها و بیماران ارائه شده است عبارتند از: صحبت کردن در مورد مرحله گذار در سنین اولیه، کشف چالش ها با ارائه منابع و اطلاع دادن به بیمار در مورد اینکه چه زمانی، چگونه و چه کسی بخشی از روند گذار خواهد بود. اجازه دهید که بیماران و خانواده ها در تصمیم گیری ها دخالت داشته باشند، نوجوانان را تشویق کنید که در تصمیم گیری شرکت کنند، بهترین کار این است تیم درمانی ( پزشک ، روانشناس ) و خانواده ها در مورد تصمیم گیری ها توافق داشته باشند.

این نکته مهم است که به یاد داشته باشید که گذار به این معناست که نوجوانان برخی روابط را از دست می دهند (به علت ورود به دوره بزرگسالی و مستقل شدن قرار نیست مانند دوره کودکی مورد حمایت ۱۰۰ درصدی باشند) و به سمتی حرکت می کنند که تا مدتی برای آن ها ناراحت کننده اما ضروری و مفید است.

از دیدگاه بیمار، آنها به طور کلی نسبت به مرحله گذار احساس منفی دارند، زیرا آن ها از روند و نحوه عملکرد خود مطمئن نیستند. از موانع موثر در زمینه مرحله گذار عبارتند از: فقدان یک برنامه ساختار یافته. والدین در مقایسه با بیمار، احساس اضطراب و استرس بیشتری دارند؛ زیرا آنها درباره آینده و توانایی دریافت خدمات مراقبت در بزرگسالی نگران هستند.