- تاریخ انتشار: ۲۵ آذر ۱۳۹۸
- نویسنده: بنیاد سی اف ایران
- ۳ دیدگاه
با سلام و احترام
خدمت بیماران و والدین محترم بیماران سی اف
لیست داروخانه هایی که قرار است بر اساس بسته حمایتی بیماران سی اف که اخیرا وزارت بهداشت مصوب و ابلاغ نموده است جهت اطلاع به شرح زیر می باشد. قرار است که این داروخانه ها داروهای مورد نیاز را به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار دهند. در صورت هرگونه سوالی با کارشناس بیماران خاص دانشگاه محل زندگی خود تماس گرفته شود.
دکتر محمدرضا مدرسی
بنیاد بیماری سی اف ایران
سلام خدمت تمامی عزیزان
چهارده سال پیش که برای اولین بار اسم بیماری سی اف را شنیدم هیچ اطلاعاتی در باره این بیماری نداشتم همانگونه که بسیاری از دکترها وکادردرمانی نیز این چنین بودند اوایل ورود اینترنت دیال آپ بود در نت هم تقریبا هیچ گونه دانش کلاسیکی به زبان فارسی نبود و مجبور شدم از سایت‌های انگلیسی زبان مطلب تهیه و ترجمه کنم که خودش کلی باعث کمک به شناخت این بیماری برای خودم شد متاسفانه در ۱۰ تا۱۵ سال قبل هیج مرجع وریفرنسی برای درک بهتر ودرمان ان وجود نداشت ولی خبر خوب این است که جامعه پزشکی در چند استان ایران به یاری این بیماران (مظلوم ناشناخته)شتافتند ونور امیدی برای بیماران وخانواده های انان برافروختند.در یزد شیراز و مشهد بخصوص تهران تیم وورک های تخصصی امید زندگی را برای این عزیزان به ارمغان آورده اند.زحمات و تلاش های دکتر مدرسی و همکاران عزیزش در امید را بروی ما باز کرده اند هر چند که نواقصی در کار هست ولی قطار شناخت و معرفی ودرمان سیستیک فیبروزیس روی ریل افتاده وان شا الله به مقصد میرسد خصوصا واردکردن داروهای جدید که اخیرا در غرب درمان این بیماری را به بهترین نحوی که میشود معالجه کرد.
خداوند صد در دنیا وهزاران در آخرت نصیب دکتر مدرسی عزیز وهمکارن صبورش کند
با سلام و سپاس از ابراز لطف و نظر شما کاربر گرامی باز هم خبر های خوش در راه است.
بنیاد بیماری سی اف ایران
بنام انکه جان را افرید ؛
با سلام و احترام ؛ زبان قاصر است و واژه ای بهتر از سپاس بیکران برای زحمات پزشکان محترمی که در این مسیر برای نجات بیماران سی اف گام بر داشتند و زمینه افزایش طول عمر را برای این قبیل بیماران فراهم نمودند ،ندارم .
نمی دانم با کدام کلمه و واژه بهتر ،سپاسگزار عزیزان و پزشکان فداکار و ایثارگر باشم ، الان نیاز نیست روبروی دشمن برای سرزمینم بجنگم این جای خود محفوظ ولی الان فداکاری بالاتر ،این است که برای نجات جان بیماران خاص باید بلند شد و تلاش کرد تا بخشی از دردهای والدین بیماران خاص کمتر و احساس راحتی و ارامش به خود بگیرند . از صمیم قلب برای پزشکان محترم به ویژه جناب دکتر مدرسی عزیز و همکاران عزیزش ارزوی سلامتی و طول عمر با عزت دارم ؛ خدا انشااله شما را برای این جامعه محفوظ بداره تا برای بشریت خدمت و ایثار نمایید . دست تک تک شما را می بوسم و امیدوارم یک روزی درمان و دارو های ایران با درمان غربی ها تفاوتی نداشته باشه و عزیزان بیمار حسرت تو دلشان نماند . خیلی بزرگید .سپاس از وقتی که گذاشتید – با احترام – پدر یکی از بیماران شما بنام امیررضا اسدپور.
گفتنی است برای خرید دارو تقریبا در مورخ ۱۳۹۸/۱۰/۰۱ به دارو خانه ۱۳ ابان و داروخانه ۲۹ فروردین و داروخانه طبی کودکان برای خرید داروی سدیم کلراید ۷ درصد مراجعه نمودم ولی برای دارو همان مبلغ قبلی را می گیرند. بااحترام