راه اندازی گروه تلگرامی سی اف به نام “سی اف و فردایی بهتر” از جمله مهم ترین رویدادی است که در چند سال اخیر اتفاق افتاده است. در این گروه تلگرامی به سوالات و مشکلات بیماران توسط اعضای تیم مرکز سی اف جواب داده می شود. هم اکنون به جای تلگرام از دو پیام رسان دیگر به نام های پیام رسان های سروش و گپ استفاده میگردد.
قوانین حاکم بر این پیام رسان های سی اف در زیر آمده است:
۱. این پیام رسان صرفا یک گروه علمی است که به منظور افزایش آگاهی بیماران عزیز مبتلا به سی اف و والدین آن ها راه اندازی شده است لذا به هیچ عنوان سوالات غیر علمی و غیر مرتبط با بیماری سی اف همانند دادن آدرس و … مطرح نمی شود. در غیر اینصورت پیغام ارسالی حذف خواهد شد.
۲. از انجام هر گونه چت خودداری می شود. چت ها همگی سریعا حذف می شوند.
۳. در این گروه از گذاشتن هر گونه تجربه شخصی و یا مطلب علمی و غیر علمی از سایر سایت های اینترنتی و تلگرامی و… پرهیز می شود چون بعضی از آن ها پایه و اساس علمی نداشته و ممکن است والدین و بیماران عزیز را به اشتباه بیاندازد.
۴. در صورتی که اعضای گروه مطلب جالبی داشتند و مایل به طرح در گروه باشند در ابتدا در پی وی با اینجانب و سایر همکاران هماهنگی نمایند در غیر اینصورت مطلب و یا پیغام ارسالی حذف می شود.
۵. در این گروه پیام رسان پزشکان و اعضای هیئت علمی رشته های تخصصی و فوق تخصصی مختلف از قبیل رشته های ریه، گوارش، عفونی، بیوتکنولوژی، ژنتیک، داروسازی، میکروبیولوژی، مهندسی پزشکی و … از دانشگاه های داخل و خارج از کشور حضور دارند که مطالب بحث شده را دنبال نموده و راهنمایی های لازم در جواب به سوالات عزیزان می فرمایند. برخود لازم میدانیم که از تک تک این فرهیختگان تشکر فراوان نماییم.
۶. از اعضای گروه تقاضا می شود که فقط بیماران سی اف را به گروه اضافه نمایند و از اضافه و اد کردن عزیزان دیگر خودداری نمایند مگر اینکه این عزیزان علاقه مند بوده و یا خود شخصا به گروه اضافه شوند.
۷. در صورتیکه اعضای گروه قصد دارند فردی را که بیمار سی اف نیست و خود نیز از این موضوع بی اطلاع است به گروه اضافه نمایید حتما در پی وی با اینجانب هماهنگی شود.
۸. با توجه به مطالب علمی که قبلا بحث شده است و سوال و جواب های صورت گرفته از عزیزانی که جدیدا وارد گروه شده اند درخواست می شود تمامی مطالب قبل را مطالعه نمایند تا از سوالات تکراری خودداری شود.
۹. با توجه به اینکه در این گروه تمامی رشته های فوق تخصصی مرتبط با سی اف حضور دارند لازم است بر اساس موضوع سوال مورد نظر با رنگ ها و علائم مخصوص بخود مشخص شود مثلا سوالات ریه با رنگ قرمز سوالات گوارش با رنگ آبی و سوالات فیزیوتراپی با رنگ مشکی مشخص نموده و علامت گذاری نمایند. به سوالاتی که با رنگ های مربوطه مشخص نشده باشند به هیچ عنوان جواب داده نمی شود.
۱۰. اکثر مطالب بحث شده و سوال و جواب های انجام شده در همین گروه و کانال پیام رسان بنیاد سی اف موجود است. که عزیزان می توانند به راحتی از آن مطالب استفاده نمایند.
۱۱. در این گروه تلگرامی همگی رشته های تخصصی و فوق تخصصی مرتبط با بیماری سی اف حضور دارند. فوق تخصص و تخصص هایی که در این گروه به سوالات شما عزیزان جواب می دهند عبارتند از: فوق تخصص ریه، فوق تخصص گوارش، فوق تخصص غدد ، دکترای روانشناسی. دکترای تغذیه و متخصص فیزیوتراپی.
۱۲. در این گروه پیام رسان بیش از ۱۰۰۰ نفر عضو بوده و هر روز به تعداد این افراد اضافه می گردد لذا عدم رعایت قوانین گروه که مرتبا اعلام می شود منجر به بهم ریختگی آن شده و کنترل ان را بسیار مشکل می نماید. بنابراین از همه عزیزان مخصوصا بیماران عزیزی که جدیدا وارد گروه می شوند درخواست میگردد که قوانین گروه را جدا رعایت فرمایند. در غیر اینصورت ادمین های گروه علی رغم میل باطنی خود فرد خاطی را از گروه خارج نموده و احتمال برگشت بسیار سخت خواهد بود.
۱۳. با توجه به اینکه پروتوکل درمانی مرکز سی اف بیمارستان مرکز طبی بر اساس پروتوکول های درمانی بنیاد سی اف امریکا که معتبرترین پروتوکول های درمانی در دنیا می باشد لذا اکثر مطالبی که در این گروه بحث می شود از بنیاد سی اف امریکا انتخاب می شود و سعی می شود که از سایر مکاتب دیگر استفاده نگردد مگر در موارد استثناء که آن هم بندرت اتفاق میافتد.
۱۴. لینک گروه سروش سی اف و فردایی بهتر: https://sapp.ir/joingroup/3FXMQgZ9Lkw1OAlDqHmxzyJT لینک سی اف در پیام رسان گپ:
۱۵. توصیه می شود که تمامی بیماران عزیز عضو کانال بنیاد سی اف شده و از مطالب آن استفاده نمایند لینک کانال بنیاد سی اف :@IranCFF
۱۶. لازم است تمامی عزیرانی که در گروه تشریف دارند و یا جدیدا به ان اضافه می شوند فرم ۲۰ سوالی را پر نموده تا نام بیماران آن ها در مجموعه بیماران سی اف ثبت شود.
