ابعاد روانشناختی سی اف

مشکلات جسمی مرتبط با CF ، ممکن است پیامدهایی برای زندگی روزمره داشته باشد. تاثیر افسردگی و اضطراب در بروز اختلالات عملکرد روزانه کودکان و نوجوانان ، مخصوصا در زمینه هایی مانند اجتماعی شدن دیده شده است. در طول دوره نوجوانی، تغییرات زیست شناختی، روانشناختی و جامعه شناختی رخ می دهد. همچنین فرآیندهای ذهن و توانایی های شناختی رشد می کنند و به پختگی می رسند. بیماری CF می تواند مانع رشد این فرایندهای ذهنی با متناسب با سن شود، زیرا بطور بالقوه این خاصیت را دارد که بلوغ را تا دو سال به تاخیر بیاندازد. کودکان در این مرحله از رشد(نوجوانی و بلوغ)، شروع به درک مفهوم “رابطه علت و معلول” برای هر عملی می کنند. اما از انجایی که کودکان مبتلا به بیماری CFهنوز به بلوغ (رشد شناختی کافی) نرسیده اند تا بتوانند عواقب اقدامات خود را ببینند، به همین دلیل باید بر آموزش راهبردهای مدیریت بیماری CF تاکید شود. نوجوانان در حین مقابله با بیماری مزمن به حمایت مداوم و درست نیاز دارند، زیرا این شرایط ممکن است در بسیاری از زمینه های رشد تاثیر بگذارد. بیمارانCF که از جمله بیماریهای مزمن کودکان است برای داشتن کیفیت زندگی بهتر به مراقبت دقیق و زمان نیاز دارند. به عنوان مثال، بیماران ممکن است برای از بین بردن مخاط در ریه هایشان مجبور به انجام روش های پاکسازی و تخلیه راه هوایی (ACTS) مانند سرفه، باشند.

تاثیر بیماری سی اف بر تبعیت از درمان

عملکرد خانواده به طور قابل ملاحظه ای بر تبعیت بیمار سی اف از درمان تأثیر میگذارد، همچنین عملکرد خانواده بطور مستقیم با عملکرد روانشناختی نوجوان ارتباط دارد. به دلیل تغییراتی که در طول دوره نوجوانی همراه با بیماری مزمن رخ می دهد، پیروی از رژیم های درمانی می تواند سخت باشد. تحقیقات نشان می دهد که میانگین تبعیت از درمان در حدود یا کمتر از ۵۰ درصد است، به ویژه در جمعیت بیمار ان سی اف. تبعیت از درمان فقط در صورتی امکان پذیر است که منابع لازم موجود بوده و در دسترس باشد. نشان داده شده است فقدان منابع مورد نیاز برای داروها و تجهیزات نیز که یک عامل استرس زا در میان خانواده ها است. اگر خانواده ای نتواند از داروها یا تجهیزات درمان استفاده کند تبعیت از درمان به طور قابل توجهی کاهش می یابد. عدم تبعیت از درمان می تواند طیفی از اثرات منفی را داشته باشد. برخی از این موارد عبارتند از: افزایش میزان مرگ و میر، کاهش کیفیت زندگی و افزایش هزینه های مراقبت های بهداشتی. زمانی که یک خانواده درک درستی از فرایند ندارد، عوارض جانبی ناشی از عدم تبعیت از درمان را نادیده می گیرد و یا منابعی را که بتواند رژیم های درمان را ادامه بدهد از دست داده و تبعیت از درمان می تواندبرای انها دشوار باشد . اگر یک خانواده فاقد منابع لازم برای حفظ و ادامه رژیم درمان باشد، کیفیت کلی زندگی بیمار به طور قابل توجهی کاهش خواهد یافت. شرایط اقتصادی خانواده های دارای سطح اقتصادی- اجتماعی پایین تر ممکن است در فرزندشان نتایج بدتری داشته باشند.

 

سی اف می تواند رشد اجتماعی را هم مختل کند، و به طور فزاینده ای می تواند ادامه و مدیریت درمان های آنها را به دلیل برچسب بیماری های مزمن خوردن، با مشکل روبرو کند.

رژیم های درمانی برای بیماران سی اف بسیار دقیق و پیچیده هستند، که همین امر می تواند ثابت قدم ماندن در مسیر درمان را دشوار کند. بنابراین این نکته مهم است که رفتارهای سالم و سازگارانه را به نوجوانان اموزش بدهید تا آنها برای گذار به مراقبت در دوره بزرگسالی آماده شوند. در صورتی که نوجوان به طور کامل بیماری سی اف را درک کند، آموزش رفتارهای سالم به نوجوانان می تواند بیشترین تاثیر را در تبعیت از درمان داشته باشد. بنابراین، گنجاندن برنامه آموزش بیشتر برای نوجوانان مبتلا به سی اف و خانواده های آنها می تواند به طور بالقوه سطح تبعیت از درمان را در این جمعیت افزایش دهد. به همین دلیل است که حفظ یک رابطه سالم بیمار – درمانگر مهم است.

درمانگران می توانند برای توضیح بیماری CF و آنچه که برای کیفیت زندگی بهتر نیاز است راهنمایی هایی را برای خانواده و نوجوان ارائه دهند. تیم روان شناختی می تواند مراجعه به کلینیک را تشویق کند که می تواند دانش کودکان و نوجوانان بیمار را از بیماری خود را بهبود ببخشد. با انجام این کار، میزان تبعیت از درمان ممکن است افزایش یابد. با این حال، نکته مهم این است که توجه داشته باشیم که افزایش دانش لزوما باعث بهبود وضع سلامتی نمی شود، بلکه این امر توانایی نوجوانان را برای یادگیری خود- مدیریتی(خودکنترلی) افزایش می دهد. بزرگسالان مبتلا به بیماری سی اف گزارش کرده اند که مراجعه به کلینیک آنها را در تبعیت از درمان، مسولیت پذیر کرده است. بررسی عدم تبعیت از درمان، برای شناسایی موانعی که باعث آن می شود مهم است. با نادیده گرفتن موانع تبعیت از درمان، فرصت هایی که می تواند منابعی برای حمایت از خانواده و افزایش تبعیت از درمان ارائه بدهد از دست می رود. بعضی از والدین و نوجوانان معتقدند که داروها غیر ضروری هستند و به نفع سلامتی آنها نیستند. ثابت شده است که عوارض جانبی داروها و مدیریت درمان در مدرسه نیز از موانع تبعیت از درمان هستند.

تحقیقات نشان داده است که علائم جسمی و برچسب بیماری باعث کاهش میل به ادامه درمان می شوند. کودکان و نوجوانان به طور بالقوه چگونگی تاثیر بیماری سی اف را کمتر براورد می کنند. نوجوانان ممکن است فراموش کنند و یا آنها اظهار کنند که بدون درمان احساس خوبی می کنند. عدم تبعیت از درمان در بیمارانی که به دلیل ترس از خجالت زدگی و شرمندگی در برابر همسالان تمایل به مصرف دارو یا درمان ندارند دیده می شود. این مساله دلیل دیگری است که نیاز به افزایش دانش درباره بیماری را در بیماران برای بهبود کیفیت زندگی مهم می سازد. نه تنها نوجوانان نیاز به افزایش دانش درباره بیماری خود دارند، بلکه در هنگام گذار و انتقال به مراقبت در دوره بزرگسالی نیز نیاز به آموزش دارند. این گذار و انتقال ممکن است باعث ایجاد احساس اضطراب شود، زیرا نوجوانان ممکن است احساس کنند که منابعشان کمتر در دسترس است (بنابراین، آموزش آنها در این زمینه ممکن است برخی از این نگرانی ها را کاهش دهد).