سی اف ریل گذاری شد

نشست سران برای تصمیم گیری حمایت از بیماران سی اف

در نشستی که به همت بنیاد بیماری سی ایران دیروز در مرکز طبی کودکان برگزار شد

جناب آقای دکتر شهرام نوروزی معاونت محترم وزیر بهداشت فرمودند:

وزارت بهداشت درمان و آموزش,با درخواست حمایت از بیماران سی اف موافقت کرد و دولت در حمایت از بیماران سی اف خدمات زیر را برای تمام بیماران رایگان اعلام کرد:

۱ – ویزیت بیماران سی اف

۲-انجام تست های ریه

۳-انجام آزمایش کشت حلق

۴- اسپیرومتری

۵- سدیم کلرید ۷%

۶-واکسیناسیون

۷- داروی توبرامایسین استنشاقی

۸- داروی کرئون

۹- …..

نشست بیماری CF، شناخت نیازهای دارویی، درمان و بررسی راهکارها؛ به همت بنیاد امور بیماری‌های خاص و بنیاد سی‌اف ایران، با هدف بررسی نیازهای دارویی و درمانی بیماران سی‌اف و راهکارهایی برای رفع مشکلات این بیماران و خانواده‌هایشان، در سالن مهارت‌های بالینی مرکز طبی کودکان، برگزار شد.

با حضور دکتر فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص؛ دکتر محمدرضا مدرسی، فوق‌تخصص ریه کودکان و رئیس بنیاد سی‌اف ایران؛ دکتر محمد‌جواد کیان، معاون آموزش و پژوهش بنیاد امور بیماری‌های خاص؛ دکتر بشیر خالقی، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس؛ دکتر شهرام نوروزی، مسئول درمان بیماری‌ها در مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت و درمان؛ دکتر مهدی نوروزی، مدیر مشارکت‌های مردمی دانشگاه؛ دکتر نوشین محمد‌حسینی، رئیس گروه تعرفه و استاندارد خدمت فرآورده‌های سازمان غذا و دارو؛ دکتر رضا شروین بدو، رئیس مرکز طبی کودکان؛ دکتر محمدجواد محسنی، مشاور رئیس بیمارستان؛ دکتر مسعود محمدپور، عضو هیئت رئیسه؛ دکتر فرهود توتونچیان، معاون درمان و اعضای هیئت علمی بخش ریه کودکان مرکز طبی کودکان برگزار شد.

در ابتدای این نشست دکتر محمد‌جواد کیان، معاون آموزش و پژوهش بنیاد امور بیماری‌های خاص، ضمن خوش‌آمدگویی به میهمانان، در رابطه با شرایط خاص قلمداد شدن یک بیماری گفت و افزود: ضروری است بیماری سی‌اف با توجه به حساسیت و لزوم دسترسی دایمی این بیماران به دارو و خدمات درمانی مناسب در لیست بیماری‌های خاص قرار گیرد و این مهم  مستلزم همکاری سازمان‌های مختلف است.

دکتر محمدرضا مدرسی، رئیس بنیاد سی‌اف ایران، نیز در این نشست گفت: بیماری سیستیک فیبروزیس، که به اختصار (CF) نامیده می‌شود، شایع‌ترین بیماری ارثی مغلوب در جهان است که تعداد آن در دنیا ۸۰ هزار و در امریکا ۳۰ هزار بیمار است. در ایران حدود شش هزار بیمار سی‌اف وجود دارد که ما حدود دو هزار نفر از این بیماران را شناسایی کرده‌ایم.

رئیس بخش ریه مرکز طبی کودکان با اشاره به علائم و شیوع این بیماری، افزود: مبتلایان به این بیماری در کشورهای آمریکایی و اروپایی ۴۳ تا ۵۰ سال عمر می‌کنند، اما در کشور ما با توجه به مشکلاتی، نظیر گرانی و عدم دسترسی به داروهای مورد نیاز، مراقبت ناکافی و تاخیر در تشخیص و تاخیر در شروع درمان (انجام نشدن اسکرین نوزادی) طول عمر این بیماران کمتر است.

وی در ادامه از وجود یکی از پیشرفته‌ترین مراکز تست‌های تنفسی ریه کودکان در مرکز طبی کودکان قطب علمی طب کودکان کشور سخن گفت و از انجام انواع مختلف تست‌های ریوی برای ارزیابی میزان تخریب ریه بیماران سی‌اف صحبت کرد.

دکتر مدرسی با بیان حدودی قیمت داروهای مورد نیاز این بیماران، که مصرف آنها به صورت روزانه و مادام‌العمر است، گفت: در راستای ارتقای کیفیت زندگی و افزایش طول عمر این بیماران قرار گرفتن نام این بیماران در لیست بیماری‌های خاص لازم و ضروری به نظر می‌رسد.

وی تصریح کرد: در بیماری سی‌اف در صورت حمایت و تامین داروهای مورد نیاز، شاهد افزایش بسیار واضح طول عمر و کیفیت زندگی بیماران خواهیم بود و همچنین می‌توانیم هزینه‌های هنگفت درمانی آنها را کاهش دهیم. امید است با حمایت کسانی که قلبشان برای سلامتی کودکان معصوم این کشور می‌تپد، بتوان هر اندازه که ممکن است طول عمر، کیفیت زندگی و سطح سلامتی این بیماران را همانند سایر کشورها افزایش داده و زندگی امید‌بخشی را به آنها هدیه کنیم.

در ادامه فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص، نیز از اقدامات و برنامه‌ریزی‌های انجام‌شده برای تسریع خاص شدن بیماری سی‌اف سخت گفت و ادامه داد: پیرو اقداماتی که از سال پیش توسط بنیاد امور بیماری‌های خاص انجام شد و همچنین پیگیری نامه‌ای که برای رئیس جمهور ارسال شد و اقدامات وزارت بهداشت در این زمینه، طی یک تا دو سال آینده شاهد اتفاقات خوبی برای بیماران سی‌اف خواهیم بود.

رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص افزود: سال گذشته نیز با افزایش بودجه در مجلس، برنامه‌ای برای حمایت از این بیماران تدوین شد که من فکر می‌کنم بستر برای تغییر وضعیت آنها صورت گرفته و تا دو سال آینده وضعیت مناسب خواهد شد.

هاشمی با بیان این‌که نمونه این کار از سوی بنیاد امور بیماری‌های خاص برای بیماران ای‌بی نیز انجام شده است، گفت: برای این بیماران از ۴ سال پیش اقداماتی صورت گرفته و خوشبختانه امروز این بیماران هیچ مشکلی ندارند. هزینه‌های درمانی آنها توسط وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر پرداخت می‌شود. همچنین حدود ۱۲ قطب در سرتاسر کشور تاسیس شد که نیازی به رفت‌و‌آمد به تهران نداشته باشند. از دولت برای این اقدام خیرخواهانه تشکر می‌کنیم و امیدواریم برای بیماران سی‌اف هم شاهد این اتفاق باشیم.

سپس دکتر نوروزی گزارشی از فعالیت‌ها و اقدامات صورت‌گرفته برای بیماران سی‌اف ارائه کرد و از برنامه‌ریزی‌های پیش‌ رو برای تسهیل روند درمان این بیماران و همچنین تخصیص بودجه ۲۰ میلیارد تومانی، در راستای کمک به خدمت‌رسانی به این بیماران، سخن گفت.

دکتر محمدحسینی نیز از شرایط موجود دارویی بیماران سی‌اف سخن گفت و پیش‌نیازهای تولید و یا واردات داروهایی را، که در فارماکوپه دارویی کشور نیستند، بیان کرد.

دکتر خالقی، نماینده مجلس، نیز گفت: قرار گرفتن این بیماری در گروه بیماران خاص اقدام مهمی است که در صورت تحقق آن می‌توانیم امید داشته باشیم متوسط طول عمر این افراد در این کشور نیز افزایش یابد. دکتر خالقی کمک خیرین را برای حمایت از این بیماران لازم و ضروری دانست.

این جلسه با نمایش کلیپی از برگزاری همایش سی‌اف، در تاریخ هفتم شهریور و قول مساعدت مسئولان به پایان رسید.

حاضران در این اجلاس به ترتیب:

بنیاد بیماری سی اف ایران